El limbo de la mariposa


Alejandro Calle Cardona

Salud / diciembre 11, 2016

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—¡Marihuanera! ¡Irresponsable!

—¡Con todos esos tatuajes hasta drogadicta debes ser!

—¿Cómo le das marihuana a la niña? ¡Descarada!

Esas y muchas otras cosas le gritaron a Inés Cano mientras caminaba en la “marcha cannábica” llevando a Luna Valentina de la mano. Fue en mayo de 2014, era la séptima marcha en Medellín, pero era la primera vez que madre e hija asistían.

Luna, con once años acabados de cumplir, apretó la mano de su madre en señal de apoyo y entonces Inés, respondiendo al gesto, se tapó los oídos con fuerza y meneó la cabeza como diciendo no. Alejó su vista de los censuradores y simplemente gritó.

—¡No me importa! ¡No me importa! ¡Mi Luna ya no convulsiona!

La niña se unió al contraataque. Se estrechó a su madre y elevó el cartelito que antes llevaba colgado sobre el pecho, un rectángulo en cartulina blanca con hoja de marihuana en el centro y una frase en rojo que decía: “Soy la jardinera de mi propia medicina”.

Treinta y nueve convulsiones por hora torturaron a Luna durante once años, absolutamente todos los días desde que se levantaba hasta que se dormía. Los doctores diagnosticaron epilepsia refractaria, un tipo de enfermedad que no responde a la medicación.

La condición de la niña empeoró. Su madre empezó a comparar a la niña con una mariposa. “Son animalitos libres pero tienen una vida corta y frágil, como mi hija”. Por eso decidió tatuarse una mariposa por cada año de supervivencia de Luna. De ahí vienen los tatuajes.

El último ataque fue crítico, llevó a la niña a cuidados intensivos. A finales de 2014, cuando las agujas entintaron la onceaba mariposa, Inés pensó que tal vez sería el último aleteo que se tatuaba.

De cuerpo menudo, estatura media baja, pelo negro cortado casi a ras, ojos grandes y vivaces, Paola Pineda es conocida como “la doctora del cannabis”, porque tal vez sea la única doctora en Colombia que prescribe marihuana medicinal.

Ella le entregó a Inés un frasquito de 30 mililitros con aceite de cannabis para dosificarle diariamente a la niña. Antes de dormir, a las once de la noche, la niña recibió su primera gota. Veinte minutos después, el teléfono de la médica sonó. Era Inés.

— Doctora, Luna se me va a morir.

Debido a su osadía —prescribir cannabis en Colombia es un verdadero desafío—, Pineda es constantemente entrevistada por los medios de comunicación. Habla con premura, suelta muchos datos en poco tiempo. Trató más de 1000 pacientes con marihuana medicinal.

— ¿Usted cree que este decreto lo hicieron para favorecer la empresa extranjera?

— No creo que haya sido el espíritu de la ley, pero es verdad que está perjudicando a los productores locales que llevan años trabajando el tema de la marihuana medicinal en Colombia.

—En la ley, uno de los requisitos para obtener la licencia es tener un seguro para la producción. ¿Usted se imagina una póliza para asegurar la marihuana producida en Colombia?

— Esa ha sido la mayor traba y lo que más perjudica a las pequeñas productoras locales.

— Las aseguradoras también están trabadas. No tienen idea de qué hacer, sólo aseguran si la productora garantiza 100 mil dólares anuales de liquidez. Los cultivadores como mucho llegan 30 mil. ¿Con qué van a respaldar?

— La inversión extranjera sí tiene con qué. Mire, ahí está Savitex, la única con registro sanitario. Pero a mí en realidad lo que me preocupan son los pacientes, cómo van a acceder a la droga.

— El Sativex más barato que se consigue en Europa vale 400 euros.

—No lo digo sólo por el precio, de aquí a que la ley se aplique los pacientes van a quedar casi dos años en el limbo.

El limbo que menciona Pineda es fácil de entender. Ningún productor podrá vender cannabis medicinal por dos años. Solo se puede comercializar el Sativex, un fármaco de la multinacional GW Pharmaceutical (partner de Novartis, Bayer y otras empresas farmacéuticas). 10 mililitros cuestan unos 450 dólares, y en unos pocos días el frasco se acaba.

La legalización de la marihuana con fines medicinales se plasmó en Colombia con del decreto presidencial 2467 de 2015 y la resolución 1816 de 2016 del Ministerio de Salud y Protección Social.

El más longevo político en estos temas es el senador Juan Manuel Galán, hijo de Luis Carlos Galán, candidato presidencial asesinado por orden de Pablo Escobar en agosto de 1989.

Hoy, Galán hijo, defiende la legalización. Supo de la doctora Pineda y de sus 1000 pacientes a quienes continúa formulándoles cannabis según sus necesidades. El senador la invitó al congreso para explicar por qué, en algunos casos, era necesario —sino urgente— consumir marihuana para sobrellevar varias enfermedades como cáncer, artritis, esclerosis múltiple, epilepsia y VIH.

— ¡Pero imagínese! Yo formulo. ¿Pero dónde les digo que la compren? Acá transitamos una línea muy delgada con lo ilegal. Eso me llevó a buscar a los productores, me hablaron de Cannalivio y me fui a Medellín a buscarlos.

Susana, amiga de Inés Cano, supo que Pineda visitaba Medellín para tratar pacientes con marihuana. La buscó, le contó que la hija de su amiga tenía epilepsia refractaria y que temían por su vida. Pineda revisó a la niña y se fue donde Jorge Montoya y Mauricio García, fundadores de Cannalivio. Tenía el caso clínico en su carpeta y en conjunto desarrollaron una fórmula de aceite cannábico exclusiva para Luna.

—¡¿Marihuana?! Pero cómo le voy a dar marihuana a Luna, doctora. No soy capaz.

Fue lo que dijo Inés cuando supo cuál era el tratamiento recomendado, pero luego de una extensa explicación, accedió. La primera noche, ya en cama y a punto de dormir, Luna abrió su boca, levantó la lengua y recibió sólo una gota. Veinte minutos después, Inés, asustada, llamó a Pineda.

— Doctora, Luna se me va a morir.

—Cálmate, Inés. ¿Qué tiene Luna?

—Está pálida, tiene mucho frío, está helada, no deja de temblar.

—Le bajó la presión. Acuéstate junto a ella y abrígala.

El diálogo y la preocupación se repitieron hasta el noveno día cuando las cosas cambiaron.

—Doctora, Luna no convulsionó hoy. No sé qué es esto. Estoy asustada. Luna no convulsionó por primera vez en su vida. Usted es un ángel. Esas gotas son un milagro.

Pero no era un milagro, era ciencia. Los cannabinoides ayudan como ningún otro medicamento ante las epilepsias refractarias.

Cannalivio surte pacientes medicinales, como Luna, con ungüento, linimento, barra hidratante o aceites. No venden flores para fumar, pero la policía todavía no entiende eso, dice Jorge Montoya.

—Llevamos nueve años con Cannalivio y cada vez que sale nuestro nombre, o se nos menciona en cualquier medio, la policía o la fiscalía nos vienen a visitar. Piensan quién sabe en qué negocio de tráfico estamos metidos. Por eso no nos gusta dar entrevistas, nos molestan menos si pasamos desapercibidos.

—¿Y cuando eso pasa, qué los ha salvado?

—Los medios. Las entrevistas.

Paola Pineda y Cannalivio estandarizaron 10 fórmulas para pacientes epilépticos de 40 genéticas distintas de marihuana. Hace una década Jorge Montoya y Mauricio García que viene estandarizando no solo fórmulas de aceites sino plantas.

De una de esas plantas salió la medicina de Luna.

 “Inés, te vi en la marcha cannábica con Luna. Hay unos locos que me gustaría presentarte”, le dijo David Ponce, uno de los organizadores de la marcha. A los pocos días, madre e hija tomaron un carro y desembarcaron en los predios de Cannalivio, la pequeña empresa de Jorge y Mauricio que, alquimia mediante, hace de la marihuana una medicina.

Cuando Luna vio la marihuana, corrió hacia las plantas con el mismo frenesí de un caballo desbocado. Inés, con ojos vidriosos, esperó a que David hiciera las presentaciones. La madre contó el caso de su hija y dijo que se salvó gracias a una doctora y sus gotas. Cuando mencionó a Paola Pineda, Jorge le preguntó por el nombre de la niña.

 

Al escucharlo dijo:

—Inés, nosotros somos los que fabricamos la medicina de Luna.

Las lágrimas por fin se soltaron.

—Esto no es un negocio, es una sinergia. Nosotros nos debemos a los pacientes, los pacientes saben qué necesitan gracias a la doctora, la doctora formula tranquila porque sabe que acá cultivamos porque sabemos que alguien va a rescatar su vida.

 Víctor Villa, químico del Grupo Interdisciplinario de Estudios Moleculares (Giem) de la Universidad de Antioquia, va a cumplir dos años acompañando la tecnificación del cultivo de Cannalivio, un cultivo libre de toxinas.

El grupo decidió hacer una sociedad con los cultivadores para demostrar la solvencia de 100 mil dólares anuales que pide el gobierno. Son, algo así como, los fiadores de Cannalivio y además una contraparte científica y académica.

El cuerpo de Inés reúne trece mariposas, con las últimas dos Luna jamás volvió a convulsionar. En mayo de este año las invitaron para abrir la marcha cannábica. Madre hija caminaron al frente sosteniendo una mata de marihuana. Esta vez nadie les gritó. El caso se hizo famoso y hoy las chicas abanderan la causa.

Los censuradores no gritan, ahora callan. Saben que junto a Luna hay 29 chicos que ya no convulsionan y, aunque mueren de ganas, ninguno es capaz de decirles que no cultiven la mata que los salva.

 

Por: Andrea Aldana*

Fotos: Farmakon y Juan Fernando Ospina

*Artículo publicado en www.farmakon.ladiaria.com.uy