La triste historia de Kevin Acosta, un niño diagnosticado con hemofilia y que murió esperando a recibir la medicina, no es el único caso en Colombia. La sorpresiva respuesta del ministro de Salud y del presidente Gustavo Petro hizo que más historias se conocieran.

Una de esas ocurre en el barrio San Fernando, en Itagüí. Se trata de Simón Andrés Rodríguez, un joven de 22 años, estudiante de octavo semestre de ingeniería civil en la Universidad Salazar y Herrera, diagnosticado con hemofilia cuando tenía apenas un año de edad. Desde entonces, su vida, según relata su mamá, Lidia Ramos, ha sido una lucha constante contra las barreras del sistema de salud.

“Nos ha tocado remar contra la corriente”, asegura su madre. Primero, enfrentando las dificultades del sistema en el departamento de Córdoba, donde tuvieron múltiples inconvenientes con la EPS Humana Vivir (Ya desaparecida). Desde hace 20 años la familia está radicada en Antioquia, donde actualmente se encuentran afiliados a la Nueva EPS, sin embargo, denuncian que la situación no ha mejorado.

Denuncian retrasos en la entrega de medicamentos, la falta de atención especializada y la ausencia de respuestas claras por parte de la eps. Precisamente, desde la Nueva EPS informaron que no tienen, por ahora, una respuesta oficial frente a cada uno de los casos que se registran en Antioquia.

Según la Liga de Hemofílicos, actualmente hay 437 pacientes activos diagnosticados con hemofilia en Antioquia, de los cuales 88 son menores de edad. De ese total, al menos cuatro niños, entre los 11 y los 18 años, viven una situación similar a la que enfrentó Kevin Acosta: no están siendo atendidos de manera adecuada, no reciben los medicamentos necesarios para sobrellevar su condición y tampoco cuentan con procedimientos oportunos.

La hemofilia ocurre cuando el cuerpo produce proteínas especializadas llamadas autoanticuerpos que atacan y desactivan un factor de coagulación. Esto puede ocurrir debido a un embarazo, trastornos del sistema inmunitario, cáncer o reacciones alérgicas a ciertos medicamentos. A veces la causa es desconocida.

Esta enfermedad afecta principalmente a hombres y se caracteriza por sangrados excesivos, espontáneos o tras lesiones, especialmente en articulaciones y músculos.

Historias como la de Simón, y luego de conocer la muerte de Kevin Acosta tras caer de su bicicleta, evidencian que la hemofilia no solo es una enfermedad crónica, también un desafío permanente a las reiteradas quejas del sistema de salud en el país.

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